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Maubeuge - Le combat des parents du petit Thiago, atteint du syndrome de Franceschetti

13 novembre 2019 à 12h31 Par Thibaut Paquit
Crédit photo : Thibaut PAQUIT

Focus aujourd’hui sur l’histoire d’une famille Sambrienne : Orianna et Florian ont mis au monde il y a un an, en décembre 2018, le petit Thiago, victime du syndrome de Francheschetti, une maladie génétique rare qui touche 14 nouveaux nés chaque année en France, et qui se caractérise essentiellement par des malformations de la tête et du cou.

Le petit Thiago se porte bien, mais il va devoir multiplier les opérations aux Etats-Unis : la famille effectue des actions de solidarité afin de pouvoir financer ces opérations. Ils ont créé une association, Baby-Thiago.

Les parents nous racontent leur histoire dans un émouvant témoignage